Business Centre Club, w ramach konsultacji publicznych, przekazał uwagi i propozycje zmian do rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych. Opiniowany projekt rozporządzenia ma na celu dostosowanie dotychczasowych przepisów wykonawczych dotyczących Rejestru do treści znowelizowanej ustawy. Projekt uwzględnia sposób i termin przekazywania danych do Rejestru, a także określa krąg usługodawców wykonujących świadczenia zdrowotne, którzy mają przekazywać dane do Rejestru.
Projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych doprecyzowuje aprobowaną przez BCC zmianę dotyczącą zasilania w dwojaki sposób ww. Rejestru, a mianowicie zarówno przez oddziały NFZ, jak i usługodawców szczegółowo wskazanych w projekcie (§ 3 ust. 1 – 3 projektu). Jednakże uważamy, że – wbrew założeniom zawartym w uzasadnieniu do projektu – zaproponowany sposób funkcjonowania zasilania informacjami rejestru w dwojaki sposób, może być obarczony ryzykiem, że przekazywane dane nie będą uszczegółowione, a może zaistnieć problem ustalenia, które dane (od usługodawców czy od oddziałów NFZ) są bardziej aktualne oraz zgodne z rzeczywistym stanem rzeczy.
W projekcie doprecyzowano sposób przekazywania danych do Rejestru, a mianowicie mają być one przekazywane w formie papierowej albo elektronicznej. Pozytywnie należy ocenić, że placówki, które nie posiadają nowoczesnego systemu teleinformatycznego zachowają możliwość przesyłania danych w postaci papierowej. Wydaje się jednak, że możliwość przekazywania danych w postaci zarówno papierowej, jak i elektronicznej, zwłaszcza przez jedną placówkę sprawia, że dane będą mogły być zgłaszane w niejednolity sposób. Zdaniem BCC, może to nieco utrudnić wprowadzanie danych do Rejestru prowadzonego z wykorzystaniem systemu teleinformatycznego. Wydaje się, że przechowywanie danych wyłącznie w formie elektronicznej wymagałoby mniejszej ilości czasu i nakładów od podmiotu prowadzącego Rejestr.
Zgodnie z projektowanym § 5 pkt 2 g) rozporządzenia w rejestrze przetwarza się „wywiad rodziny uwzględniający pokrewieństwo rodziców dziecka oraz przypadki występowania tej samej wady rozwojowej lub innych wrodzonych wad rozwojowych, lub chorób genetycznych u krewnych dziecka”. BCC proponuje, aby projekt maksymalnie precyzyjnie określał, jakie dane osobowe będą przetwarzane w rejestrze w związku z przeprowadzaniem wywiadu rodzinnego.
Należy dodać, że w dobrym kierunku idzie poszerzanie katalogu obowiązanych usługodawców wykonujących świadczenia zdrowotne w zakresie wskazanym w § 3 ust. 1 projektu, którzy mają przekazywać dane do Rejestru. Naszym zdaniem katalog ten można jeszcze powiększać o usługodawców wykonujących świadczenia zdrowotne w zakresie np. chorób płuc, endokrynologii i diabetologii dziecięcej czy też psychiatrii dzieci i młodzieży.
Konkludując, poza propozycjami rozwiązań zawartymi w załączonej tabeli, BCC pozytywnie ocenia projekt ww. rozporządzenia.
Szczegółowe uwagi BCC do projektu oraz tabela z propozycjami zmian – w załączeniu
Kontakt:
Sławomir Molęda
ekspert BCC ds. prawa medycznego
tel. 606 735 950
e-mail: slawomir.moleda@bcc.org.pl
Emil Muciński
rzecznik, Instytut Interwencji Gospodarczych BCC
tel. 602 571 395, 22 58 26 113
e-mail: emil.mucinski@bcc.org.pl; instytut@bcc.org.pl
2018.04.23 Opinia BCC do rozp. ministra zdrowia w sprawie Polskiego Reje…
